罕见病孩爸爸办起“感恩小家”,在300多个大病家庭最困难时“拉他们一把”!
创始人
2024-03-05 15:24:47
0

原标题:罕见病孩爸爸办起“感恩小家”,在300多个大病家庭最困难时“拉他们一把”!

昨晚,小侬的同事——新民晚报记者易蓉,在朋友圈里分享了她最近一次采访后的感受,让圈里不少朋友都深受触动。

今天,小侬想要跟大家分享这篇让人泪目,又充满温情的报道。

在充斥着娱乐八卦标题党的网络世界,这样朴实无华却真正有意义的文字,值得你花上几分钟,去了解这些家庭不同寻常的经历。

女儿患上罕见病后

爸爸做出一个决定

“我也想拉别人一把”

八年前,石头爸爸的女儿被诊断为婴儿痉挛症,这种婴幼儿期的癫痫罕见病折磨着幼小的孩子,更折磨着家长。

“那时女儿每天全身抽搐,尤其到半夜更为亢奋。我只能用推车推着,让她即使在发作时也能稍微舒服一点。”

小推车有时候要推到两三点甚至天亮,孩子才会疲惫睡着,如此这般,日复一日年复一年。

尽管在医学上只有百分之十的治愈机会,夫妻俩从未放弃,他们四处求医来到了上海。

图为“石头爸爸”

经历药物治疗、中医、饮食调理等各种精心照料和治疗后,奇迹般地出现了转机——孩子的抽搐被控制住了,癫痫再也没有发作。

求医路上,石头夫妻认识了许多罹患儿童癌症的孩子和家庭,病情不尽相同,心理压力、经济压力、对未来的迷茫等困境十分相似。

陪孩子治病期间,石头一家住过医院、宾馆、朋友家,得到过很多爱心人士的支持和帮助。

“人处在困境会感到绝望,有时候只需要拉一把,就愿意继续走下去了。”

创办四个公益小家

帮助了300多个大病家庭

石头爸爸说,他深感一个温暖的家是战胜病魔的坚强后盾,于是开始逐步创建公益小家,为外地抗病家庭提供帮助。

六年多来,石头爸爸带领爱心团队,先后创办了四个公益小家,帮助300多个大病家庭,也得到200多位社会各界爱心人士的长期支持。

在新华医院附近的这个“感恩小家”,提供的首要支持就是公益住宿,入住家庭只需要支付每天几十元的管理费,就能免费住宿,居住期间水、电、煤甚至米和油都是免费的。

患儿小妍的妈妈搬进“感恩小家”后,放下行李后的第一件事,就是进厨房给女儿做了一碗心心念念的鸡蛋汤。

久违的热腾腾的鲜香,熨贴了这位漂泊许久癌症晚期患儿家长的愁眉。

石头爸爸说,“给孩子治病带来的经济压力,压垮了几乎每个困难家庭。治疗期间,孩子住院,家长为了节约钱,在哪里对付的都有。”

小家接纳过睡在医院椅子上的爷爷奶奶,丈夫偏瘫在家、独自带娃就医的绝望妈妈。

除了提供干净卫生的居住环境,“感恩小家”还设有阅读区、公益厨房,定期通过志愿者服务为患儿提供公益小课堂,定期举办家长会等活动为家长提供交流和倾诉的机会,还帮助患儿家庭发起筹款、申请医保等,给面临绝境的大病患儿家庭带来温暖和希望。

无法回避的生命之重

这300多个家庭中

有一半送走了自己的孩子

死亡是“感恩小家”无法回避的生命之重。石头爸爸说,“感恩小家”服务过的300多个家庭中,大约一半送走了自己的孩子。

“我们也想为这些家庭提供临终关怀和生命教育的支持。真正的生命教育,应该是尊重生命、直面死亡。”

石头爸爸说了几个患病孩子的故事。

小妍罹患的是肉骨癌,来到小家之后,她的生活终于不止病和药,能吃上妈妈做的饭和她最爱的鸡蛋汤,还能弹琴、画画、做手工,过得很充实。

不幸的是,由于癌细胞已经全身转移,小妍最后还是离开了。尽管仍然无法从丧女之痛缓过来,但小妍妈妈回想起在小家的日子,女儿是开心的,自己也得到很多支持和帮助,那段时光是最大的慰籍。

“一些在小家度过最后日子的家庭,如今爸爸妈妈也能够勇敢地分享过去的一切。那曾是痛苦的不愿面对的一刻,也是一家人在一起的美好时光。”

图为小家为患儿开展各类活动

石头爸爸回忆起一位阳光、聪明、勇敢的抗癌小勇士小雪。

“我们曾经约定,她临走的时候我去送送。可是那一刻突然来临,我们只能通过视频告别。视频里,她很平静,还是那么勇敢。”

小雪将自己的眼角膜捐给了红十字会,后来因为这份生命礼物重见光明的人,将她的名字刻上了家族墓碑。

图为小家为患儿过生日

“感恩小家”里有一只黑色的小猫咪“小黑”,孩子们都很喜欢它。

有一个来自农村的患病孩子,来上海治疗后回了老家,一直念叨惦记着小黑,说最希望回小家再看看它。

后来,在遥远的农村老家,孩子走了,爸爸妈妈陪在身边。

在最后的时刻,孩子说,对不起爸爸妈妈,没有帮到爸爸妈妈什么。

石头爸爸说,他们在“感恩小家”里装饰了不少星星灯,因为每个孩子都是一颗美丽的星星,永远停留在父母的夜空里。

心里怀着希望

期盼更多关爱

在“感恩小家”里,有不少顽强抗争的故事。一家人带着孩子,顽强地与身体、癌症、疾病抗争。孩子奋力着,父母焦急着,又一个夜晚没有怎么睡着,又一束白发耷拉下来,又一个叹息发出。

至今,小家已陆续服务了300多个大病家庭,成为许多家庭在困境中与患友互助互爱的港湾……

冬去春来,又有家庭怀着希望住进了“感恩小家”。

石头爸爸一边陪着女儿开展康复训练,一边用心管理着小家。他也怀着希望,盼望未来能建立宾馆式的公益小家,提供更加标准化、专业化、人性化的服务,让病友家庭在这座大城市看病时得到更多的爱心助力。

愿这些患儿家庭

能感受到更多社会关爱

也欢迎大家留言探讨!

【侬好上海原创】

作者:新民晚报记者 易蓉

编辑:小z

相关内容

热门资讯

国际油价集体上涨,美油4月合约... 原标题:国际油价集体上涨,美油4月合约涨0.84% 每经AI快讯,周五(2月1...
OPPP申请数据传输专利,提高... 原标题:OPPP申请数据传输专利,提高数据发送过程的可靠性 金融界2024年3...
媒体人吴玉燕因严重流感不幸去世... 本文转自【新民晚报】; 严重流感, 又夺走一个年轻的生命! 今天(2月15日),《新周刊》公众号发表...
大厂春节放福利!刘强东狂撒年终... 元旦、春节临近,互联网大厂纷纷公布假期和年终奖安排。
邓超晒自拍心情超好 染红发后颜... 搜狐娱乐讯 10月30日,邓超在社交平台晒出自己的最新自拍,照片里邓超染了红发,状态超好,颜值超高。...
挺进“孤岛”武警官兵连夜架桥抢... 受强降雨影响,辽宁省葫芦岛市绥中县秋子沟乡发生山洪,大杨树沟村附近道路被冲毁,出现42米缺口,导致4...
中石大石油工程学院青年志愿者协... 原标题:中石大石油工程学院青年志愿者协会构建“五彩缤纷”体系服务学生 北京青...
国家一级演员陈丽云,被查 据宁夏回族自治区纪委监委驻文化和旅游厅纪检监察组、石嘴山市纪委监委12月6日消息: 宁夏演艺集团有限...
猫砂盆放错位置?小心给猫咪带来... 猫砂盆可以说是每只猫咪私人卫生间的重要组成部分,但是你是否注意到猫砂盆的放置位置其实大有讲究?如果放...
法国巴黎圣拉扎尔火车站附近楼房... 当地时间24日,法国巴黎圣拉扎尔火车站附近楼房发生火灾,目前伤亡情况不明。