为了提升公众对罕见病的认知并为罕见病群体点燃生命的希望之光,11月24日,“让罕见被看见!爱心冬季公益行”活动在杭州拱墅新城控股集团吾悦广场成功举办。此次活动由石桥街道华丰社区、经合社与杭州拱墅新城控股集团吾悦广场及蔻德罕见病中心联合发起。通过一系列精彩的文艺表演和温馨的公益行动,不仅加深了社会对罕见病这一特殊群体的理解,也为他们送去了实质性的支持与关怀。
夏威夷蜗牛,一种稀有而脆弱的生命,即便背负着沉重的壳,在这个世界上艰难地前行,也始终怀揣着对每天初升太阳的向往。罕见病患者,这一占全球人口不到1%的群体,面临着“数量少、诊断难、治疗困难、经济负担重”的多重挑战,成为了社会中最易受忽视的弱势群体之一。2015年,蔻德罕见病中心(CORD)推出了以夏威夷蜗牛为原型的吉祥物——“罕罕”,它不仅成为了中国罕见病群体的象征,也代表了这些生命虽小却坚韧不拔的精神,即使面对生活的重重困难,也从未放弃过对美好未来的追求。
活动中,一系列丰富多彩的表演轮番上阵,包括独唱、舞蹈、戏剧、京剧以及大合唱等,每一个节目都精彩绝伦!活动以一支名为《好日子》的开场舞蹈拉开帷幕,生动展现了生活的美好与幸福;现代京剧《沙家浜·总有一天会解放》则以激昂的旋律和动人的故事,激发了现场观众的爱国情感;活动在全体合唱《爱的奉献》中达到高潮,这首歌曲不仅传达了爱的力量与温暖,也成为了整个活动最感人的瞬间之一。这些精彩的演出不仅为观众带来了一场视听盛宴,更让大家深刻感受到了音乐与舞蹈背后所蕴含的情感与精神,共同享受着美好时光。
本次活动不仅展现了社会的善意与团结,还增强了公众对罕见病患者的关注和支持。值得一提的是,前期来自爱心企业和个人捐赠的善款,也全部用于支持蔻德罕见病中心,这是对罕见病患者群体最直接、最有力的帮助。通过此次公益活动,华丰社区不仅为罕见病患者提供了实质性的帮助,还借此机会搭建了一个让社会各界了解、关心并参与帮助罕见病患者的平台。未来,华丰社区将继续以形式多样的活动为载体,为罕见病患者点亮希望的光芒,努力营造一个充满爱与关怀的社会环境,让爱与关怀洒满人间的每一个角落。