良医 | 又怕复发又怕吃药，百万狼疮患者的烦恼
尤其是年轻女性患者，在育龄期就患有这样的疾病，对她们的心理影响非常大，这种影响有时候甚至超过了疾病本身。
文 | 舍文
5月10日是第21个“世界狼疮日”。
去年12月，影星周海媚因病离世，57岁的周海媚在多年前就传出患有红斑狼疮，去世之前网上信息说她因为血小板减少处于危险中，而血小板减少是红斑狼疮的症状之一。
演员艾玛·沃特森
《哈利·波特》系列电影中赫敏的扮演者艾玛·沃特森（Emma Watson），也曾在2013年公开自己患有红斑狼疮。
中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性。
红斑狼疮曾被称为“不死的癌症”。这种高发于年轻女性的疾病，总是让人感叹命运，也让很多患者感到恐惧。
随着医学对系统性红斑狼疮的了解加深，以及创新药物的出现，红斑狼疮不再像多年前那样面目狰狞，变成了一种需要长期管理的慢性病。
但是，因为红斑狼疮是一种慢性自身免疫性结缔组织疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、眼部等多器官、组织的损伤，治疗比较复杂，患者常常要同时服用好几种药物。
这让一些患者出于各种顾虑，并不能规范用药，从而导致治疗的效果不佳。
“红斑狼疮的治疗需要多个学科合作，还需要专业药师的介入。红斑狼疮患者往往心里压力大，容易产生焦虑情绪，她们还需要更多的心理支持。”近日的一个学术研讨会上，多位专家呼吁给红斑狼疮患者和治疗更多的关注。
吃药焦虑
一种、两种、三种、四种……一粒粒药倒进手心，小杨（化名）忧心忡忡，但还是强迫自己吞下。
小杨只有二十多岁，没有结婚，是一位红斑狼疮患者。早早被判“药不能停”，让小杨心理压力很大。她担心身体状况会影响她未来的生活，也担心大把吃药会带来身体损伤。
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，症状可以出现在全身各个器官，为了控制复杂的病情，患者一般需要服用多种药物。
“药物的复杂性和副作用使很多患者困惑不安，容易自行减停药物。”上海交通大学医学院临床药学院院长、仁济医院药学部主任林厚文提出专业药师在临床中发现的最大的问题。
过去多年，治疗红斑狼疮的药物比较有限，比如抗疟药物、用于移植手术后的免疫抑制剂等等，这些药物存在一定的副作用，一些红斑狼疮患者因为药物副作用放弃用药。
为了帮助患者更好地接受治疗，精准用药的服务在上海一些大医院开展起来，用药服务逐渐完善。
“比如抗疟药物，使用剂量需要个体化。现在相关指南推荐用量，是用人的体重来计算，比如每公斤每天多少毫克。但是就算一样体重的人，用一样的剂量就对吗？不一定。因为每个还有不同的遗传特征。”海军军医大学附属长海医院药学部主任王卓，也关注到了红斑狼疮治疗用药中的问题。
他介绍，在这种情况下，专业药师加入到红斑狼疮患者的长期管理中，就尤为重要。“我们希望通过药物监测的手段，给临床增加更多的参考依据。”
专业药师参与临床治疗的方式，如今在上海的一些大医院中已经成熟。
从2017年8月，仁济医院药学部联合风湿科开设了上海市首个风湿药物咨询门诊，为以狼疮为代表的风湿免疫病患者提供全程化药学服务。
林厚文介绍，这个门诊通过建立患者完备的用药档案，为红斑狼疮患者提供个性化用药指导与咨询，为患者安全用药保驾护航。“目前我们药学门诊建设得到进一步扩展，基于医联体共建打造了三级—二级—社区医院联动的全生命周期、同质化药物治疗管理模式，通过专科药物治疗联盟将我们的风湿药物治疗服务体系辐射全国。”
由于突出的管理成效，仁济医院《风湿病药物治疗管理重点专科建设》项目获得2022年中国医院管理奖学科管理金奖。
海军军医大学附属长海医院风湿免疫科主任高洁介绍，在长海医院风湿免疫科，药师参与到诊断以及治疗过程中。“狼疮病人要用很多药物，比如控制血压的药物、改善心脏症状的药物。药师参与治疗管理以后，避免多种药物之间相互的副作用，对病人来讲是很好的保障。药师的意见对临床医生来说也非常有价值。”
作为临床医生高洁呼吁，像长海医院、仁济医院这样药师参与临床治疗的方式，应该在更多的医院中得到推广，在对患者全方位管理中实现精准用药。
近几年伴随着风湿免疫学科的快速发展，创新的生物制剂给难治的红斑狼疮带来新的治疗方式。高洁介绍，她的团队就参与了创新生物制剂一线临床试验。
示意图 图：东方ic
不过，新药物在使用上的便利性，目前还有一些需要改善的地方。
海军军医大学附属长征医院风湿免疫科副主任吴歆介绍：“在系统性红斑狼疮的治疗过程中，医疗服务的便利性在患者长期获益和慢病管理中显得尤为重要。比如生物制剂需要静脉输注方式给药，目前在大多数医疗机构里还是需要患者住院接受治疗，无法实现门诊输注，影响了很多患者治疗的连续性及依从性。”
据了解，长海医院等医疗机构已经可以在日间病房或者日间门诊给一些病人提供静脉输注等服务。
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心肾脏风湿科周纬介绍，儿童也会患红斑狼疮，症状与成人大同小异，但是在发病的时候累及的脏器更多一些，特别是小年龄发病的患者还有一些特殊发病的模式。“总的来讲，狼疮在儿童时期更严重、更棘手，可能还会影响生长发育等问题，限制我们对很多药物的运用。”
周纬表示，国内最近五年开始有针对狼疮的生物制剂得到使用，使得患者的治疗结果、预后可以得到非常好的改善。但是依然不可否定，狼疮在目前还是不可根治性的疾病，患者需要坚持长期的疾病管理。
谁人知她心
参与此次学术会议讨论的虽然是药学专家和风湿免疫专业的临床医生，但大家共同谈到了一个话题：心理支持。
示意图 图：东方ic
“系统性红斑狼疮的发病机制到目前来说还没有完全清楚，但是一些致病因素，大家已经知道，比如环境、药物，包括女性的雌激素，因为这个疾病好发于生育期女性。还有一些生理、心理等方面的因素，对这个疾病的发展有比较重要的影响。”上海交通大学医学院附属第九人民医院黄浦分院院长田卓平说。
他介绍，系统性红斑狼疮（SLE）全病程管理需要多学科的协同合作，形成跨科室的慢病综合管理模式。上海第九人民医院通过多学科的合作、多学科的管理、全过程的病种随访，目的是帮助患者达到提高生命质量、延长生命的目标。
海军军医大学附属长征医院风湿免疫科副主任吴歆认为，对于红斑狼疮这样一个复杂性疾病，多学科联合诊治MDT团队的形成对于患者整体的诊疗是非常重要的。“这个团队当中不仅仅要有临床医生，也要有药师，甚至有专门的护理团队，同时也有心理支持团队的参与，包括病理科医生等等。只有这样，才能够根据患者基本的病情，制定个性化的诊疗方案。”
日常接触到形形色色的患者，吴歆发现红斑狼疮的患者心理压力很大。尤其是年轻女性患者，在育龄期就患有这样的疾病，对她们的心理影响非常大，这种影响有时候甚至超过了疾病本身。
“大部分狼疮患者会出现抑郁、焦虑、失眠等各种各样的情况，我们要给她们足够的心理支持，需要有患者关怀的团队，还有社区对她们的支持都非常重要。”吴歆说。
周纬医生虽然面对的是小朋友患者，但同样感受到疾病给孩子和家庭带来的心理压力。“红斑狼疮是一个慢性病、复发疾病、多系统疾病，我们要从这几个维度把它全面地管好。要能够体验病人的感受，因为病人是很痛苦的，我们医生的一句话或者一个举动都会给他们带来非常大的影响，要让他们时时刻刻感到社会的温暖，特别是我们医务人员对他们的关怀，让他们能够在控制疾病的过程当中，尽可能地不要受到更多其他的伤害。”