从80%到100%：抗癌归来——每一天都是赚来的
80%依然是一个异常残酷的数字。
它是目前中国14岁以下白血病患儿的平均治愈率，与发达国家持平。数字不提供情绪，它只揭示冷酷现实：每十个中国白血病患儿，即便是有八个痊愈，但还是会有两个不幸去世。
“白血病治不好”——这可能是对白血病的最大误会。
白血病又被称为血癌，是造血系统的恶性肿瘤。治疗需要通过化疗甚至骨髓移植，五年不复发才算痊愈。
这是一场长达五年的战争，有人不幸倒下，有人成为生死搏斗的胜利者。但胜利，并不意味着烦恼的结束。疾病可能带来的阴影和歧视，仍会在痊愈者的余生不时隐现。
痊愈的白血病病人都去哪儿了？人们很少看到他们信息。他们中有部分人再也不愿提及过往，有些家庭会换城镇、换学校，再换个手机号码，为人生摁下一次重启键。无知带来恐惧，恐惧导致歧视。病耻感最终成为部分痊愈白血病患者挥之不去的梦魇。
我想寻找那些愿意出镜的康复者，听他们讲述自己成功的抗癌故事。
彻底摆脱病耻感的他们都有一张“劫后余生”的脸，勇敢面对镜头说出了相同的三句话：“我痊愈了；不要怕，白血病不传染；我们戴口罩，只是因为免疫力低。”
他们想把这三句话，送给曾经对着他们指指点点的人们。
惟愿医疗与科技加速进步，愿每个确诊白血病的孩子，都成为走向痊愈的100%。
2023年冬至，福州长乐，林冰清在海边等待日出。
每一天都是赚来的
如果穿越时空，面对那个七岁的、刚确诊白血病的自己，你会说什么？
听到这个问题，侃侃而谈的林冰清突然愣住，眼泪瞬间内夺眶而出：“我可能什么都不会说，只是远远看着她流眼泪。我很清楚，接下来五年里这个小女孩会面对什么。”
2023年，痊愈的林冰清。
“你就当去医院旅个游”
林冰清发病时刚上小学一年级，她在一次拉丁舞排练时突然晕倒。从眩晕状态睁开眼，练拉丁舞的小朋友围成一个圈，林冰清看到关切的目光一束束俯冲而至。一开始的诊断是脾肿大，但血液科的检查显示，情况没这么简单。
十八年前的痛苦仍然有清晰的画面留存。
童年的林冰清经常陪爷爷看电视，她曾在电视里听说过“白血病”，虽不太懂，但已经明白这是一种很严重的疾病。
十八年前，人们通常会认为白血病是绝症，但林冰清说：“不知道为什么，我就觉得我会好。”
妈妈告诉她：“你就当去医院是去旅个游，去住几个月酒店，然后就回家。”
林冰清的父母在福州是很成功的商人，家境优渥。她从小被强势的妈妈管教，也对父母的话高度信赖，“现在有时候我妈给我开玩笑我都很生气，因为她明明知道我很相信她。”林冰清说。
重生的日子
要进移植仓了。
前后细节依旧那么清晰。
林冰清知道自己要进入一个房间，没有父母陪伴，当年自己还曾信誓旦旦地对负责移植的医生说：“大班的时候我可是全托幼儿园，可以在里头待很久。我肯定不会哭！”
进移植仓的过程比较复杂，要全身消毒、数次灌肠、剃光头发、泡消毒水澡，七岁的林冰清初显“鬼马”天性：“居然还能泡澡？不过这个水也太凉了一点。”
进出移植仓的所有物品都要消毒，包括每天送进去的食物。十八年后的林冰清仍然记得食物的恶心口感：“所有东西的味道都变了，完全不是正常地球食材的口感。”唯一能够接受的是苹果，味道变化不算太多，她一天可以吃三个。
七岁的林冰清独自住进移植仓，百无聊赖，每日和探视的妈妈隔着双层玻璃聊天解闷，“画饼”已然成为妈妈的副业：
“家里要买新车了！”
“最近打算买别墅！”
“你出去就能吃酸菜鱼！”
……
林冰清还记得出移植仓的那一天，自己无法抑制的欣喜，她很希望能有人为她放鞭炮：“两个月的煎熬，我终于出来了！”出仓后，妈妈为她画的饼都实现了——虽然酸菜鱼只允许她尝一口。
曾经有几年，林冰清每年过两个生日，一个是身份证上的，另一个是她走出移植仓的日子，“感觉就是重生。”
强势妈妈的脆弱时刻
强势的妈妈主导了林冰清的治疗全程，但作为母亲，她也有自己拿不定主意的时候。很多年以后，林冰清才知道自己的移植手术风险很大，存活概率只有50%，要签风险告知书。
每个人都有多重身份。彼时，这位商业上成功且强悍的女人只能以“妈妈”的身份做决定，她到底还是不敢签字，哭得很难受，最后，由父亲签了。
这是罕有的林冰清能感知到妈妈脆弱的时刻。“我觉得我妈做的很好的一点是，她把所有的痛苦都隐藏起来。”林冰清说。
五年之内检查没有问题，林冰清才算痊愈。五年时间里，林冰清问过妈妈无数次同一个问题：“我可不可以吃这个？”
直到有一天，二人乘车出行，妈妈突然扭头对她说：“你想吃什么就吃什么去吧。”
林冰清意识到，她彻底战胜白血病了。
投身公益
还在医院治疗时，有一年的圣诞节，有人打扮成圣诞老人来医院送礼物，所有病房的小朋友都高兴到沸腾。又过了两年，林冰清和爸爸商量：“如果接下来圣诞老人不来怎么办？不然我们去送礼物？”送了一次，再送一次，妈妈觉得这个做法特别好，干脆在2014年成立一家慈善基金，定向帮助福建省的白血病患儿。随后，林冰清的父亲又担任福建省助困公益协会会长，目前该协会已经成为具有公募资质的5A级公益组织。
“在场的叔叔阿姨，只要你少抽一包烟，少敷一个面膜，就能够帮到孩子。你们举起的双手，就是一支支传递生命的火把，点燃孩子们未来的希望。”林冰清作为痊愈的白血病患者，开始在妈妈的鼓励下一次次站上募捐场，讲述自己的抗癌经历，为白血病孩子筹集善款。
有一次，参加慈善拍卖的人都是林冰清父母的朋友，也是福州市成功的企业家。林冰清的讲述一次筹集到十几万善款，这让她觉得自己真能靠演讲帮助到白血病孩子。
“事实上，每次在演讲中回忆自己的抗癌过程，对我个人都是一次把伤疤撕开的过程，非常痛苦。”林冰清说，“但我妈在我痊愈后就不怎么惯着我了，她说我流泪太矫情，哈哈哈。”
病愈后的林冰清开始打高尔夫，她的体质越来越好，感冒减少很多。高尔夫是全身运动，又不像足球或篮球有剧烈冲撞，容易对体弱的孩子造成伤害。借着打高尔夫球的爱好，林冰清又成立一个“小白患儿高尔夫球队”，每周带身体状态还不错的白血病孩子去到大山与林间，打高尔夫球，呼吸新鲜空气。
想明白以后，才愿意糊涂
对林冰清来说，白血病对她生命轨迹和生活方式的改变足够巨大，并持续至今。
林冰清在治愈后并未继续小学的学业，她曾直接去国际学校读过半个学期的四年级，开始变得不喜欢学校。
她告诉妈妈自己的想法：我非常喜欢学习，但不喜欢在学校学习。经过慎重考虑，妈妈居然同意了林冰清的想法。
此后至今，林冰清有请过家教，但更多的精力开始学习自己真正喜欢的架子鼓、钢琴、古筝、小提琴，又考了咖啡师、品酒师、品茶师、nlp国际认证心理咨询师、拉丁舞考级……她当过拉丁舞老师，又成为高尔夫一级运动员，并考下教练证，还考下了游艇的驾驶证。妈妈说，林冰清只差没去学开飞机了。
痊愈后的林冰清，生活足够充实精彩，这直接导致她没有一个固定的长期的生活圈，每半年到一年就会换一拨朋友。
林冰清生活方式的“生物钟”也延展到目前留学的澳洲：每隔一年总想换一个住处，冰箱零食的储藏柜几乎是空的，买东西只喜欢小样，不喜欢大罐保质期长的商品。她需要自己随时能走，常年处于买张机票就能出发去享受生活的状态。她需要对自己生活的掌控。
“我想得很明白之后，才愿意去糊涂。毕竟，我现在每一天都已经是赚来的。”林冰清说。
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